La visión de CEAFA es un mundo libre de Alzheimer, por lo que apuesta por el impulso incondicional a la investigación biomédica – para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad -, por el avance y la innovación en terapias de estimulación cognitiva y por el apoyo decidido a la familia cuidadora.

La aspiración de CEAFA se dirige a:

Generar conciencia en la sociedad sobre el papel y la relevancia de los diferentes tipos de investigación aplicada o adaptada a la evolución de la demencia.

No se trata solo de investigar una enfermedad, sino de descubrir cómo ayudar a las personas afectadas a convivir con su condición con unos nivele mínimos de calidad de vida.

Favorecer la accesibilidad al conocimiento de la investigación por parte de la población en general y de las personas más directamente interesadas, sus proyectos, avances, resultados, etc.   

Es importante potenciar el conocimiento de la existencia del Registro Español de Estudios Clínicos (REec), que es una base de datos pública, de uso libre y gratuito para todo usuario, accesible desde la página web de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios3 (AEMPS), cuyo objetivo es servir de fuente de información primaria en materia de estudios clónicos con medicamentos.

Garantizar una dotación presupuestaria adecuada en cantidad y calidad para la investigación en todas sus facetas -biomédica y social y sociosanitaria-.

Existen razones más que suficientes para avalar esta exigencia, entre las que se pueden citar el desconocimiento de las causas que generan el Alzheimer, la ausencia de tratamiento eficaz que cure o cronifique la enfermedad, las devastadoras consecuencias que genera la demencia en la familia y en la sociedad, el progresivo envejecimiento de la población que va a hacer que España sea el país con una mayor esperanza de vida en 2040 con la población más longeva del mundo, etc.

Dado que el coste de atender a las personas con Alzheimer en España alcanza el 3% del PIB anual, no es descabellado poner como horizonte una dotación del 1% de ese PIB para investigación en Alzheimer y otras demencias; resulta cuando menos paradójico que en la actualidad se invierta en este tipo de investigación la mitad que en alopecia.

Generar sinergias y retroalimentación entre los distintos tipos de investigación.

Incorporar la voz y opinión de los pacientes en los procesos de investigación biomédica. Se trata de poder transmitir conocimientos que caracterizan y/o condicionan la participación de los pacientes en los ensayos. Esto, que hasta hace poco tiempo era una ilusión, hoy puede ser ya una realidad, en tanto que existe ese colectivo de entre un 9 y 12% de personas diagnosticadas en edades tempranas y en fases muy iniciales de la enfermedad, que conservan prácticamente intactas sus capacidades.

En definitiva, impulsar la cultura de investigar para actuar de manera concreta y específica a lo largo del itinerario de la demencia, pudiendo identificar el tipo de investigación que se precisa en cada fase o momento de la evolución de la demencia:

Concienciación. Investigación social dirigida a educar a la población en general para que conozca la enfermedad y sepa actuar cuando sea necesario.

Prevención. Investigación social y biomédica dirigida a personas en riesgo con el objeto de fomentar una vida sana, promover el envejecimiento activo y procurar retrasar la aparición de síntomas.

Detección. Investigación biomédica focalizada en dotar a los servicios de Atención Primaria de las herramientas necesarias que permitan que las personas con sospecha puedan acceder de manera rápida al sistema, confirmando o descartando las sospechas y facilitando su derivación a atención especializada. También investigación social como acompañamiento a esas personas con sospecha a Atención Primaria.

Diagnóstico. Investigación biomédica para que las personas derivadas a atención especializada, con o sin síntomas, puedan confirmar el diagnóstico y se pueda definir su plan concreto e integral de atención.

Tratamiento. Investigación biomédica y social o sociosanitaria para que las personas diagnosticadas puedan acceder a terapias farmacológicas y no farmacológicas, como parte de la atención integral que requieren.

Duelo. Investigación social dirigida a acompañar al segundo elemento del binomio a afrontar no sólo el periplo de la atención a un familiar con la enfermedad, sino a recuperar su vida una vez ese familiar ha fallecido.

Y todo ello, sin olvidar el necesario acceso que favorezca el rápido tránsito de los avances de la investigación a la práctica clínica y sociosanitaria; reduciendo tiempos prolongados para que las personas afectadas se beneficien rápidamente de los nuevos productos y procesos.

Las propuestas presentadas en este documento responden a la visión que tiene CEAFA, que trabajará para que todas las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer sean objeto de atención preferente de cuantos servicios sociosanitarios públicos y privados sean necesarios para elevar la calidad de sus vidas a las mayores cotas posibles.

Fuente: CEAFA