DIA MUNDIAL DEL ALZHEIMER 2014: SOLIDARIOS CON EL COLECTIVO, REIVINDIQUEMOS

AFA LA PALMA. MANIFIESTO DIA ALZHEIMER 2014

CEAFA, Federación a la cual pertenece AFA La Palma, trabaja para que la Solidaridad con el Alzheimer esté permanentemente presente en nuestras vidas.

Solidaridad en el más amplio sentido, abarcando todos los sectores de la sociedad, y no sólo a aquellas instancias que, directa o indirectamente, tengan vinculación o responsabilidad sobre esta pandemia del Siglo XXI. Solidaridad entendida como complicidad y compromiso y no como muestra de pena o compasión.

En España, se estima actualmente que, el 7% de las personas mayores de 65 años (503.681) y el 50% de los mayores de 85 años (623.723) son candidatos a sufrir directamente algún tipo de demencia (y el Alzheimer es la forma más prevalente de demencia), por lo que podemos calcular que el número de casos en nuestro país asciende a 1,2 millones de personas (1.127.403 para ser exactos), lo cual representa, aproximadamente, el 2,4% de la población total española (13,4% de las personas mayores de 65 años).

Pero no hay que olvidar que el Alzheimer incide también sobre lo que ya se ha dado en conocer como “enfermos jóvenes”, es decir, personas menores de 65 años que se enfrentan a los efectos devastadores de la enfermedad, representando éstos, aproximadamente un 10% de los casos.

En cuanto al impacto social, el Alzheimer no sólo se ceba en el paciente. Es la familia la que asume el peso y la responsabilidad del cuidado y la atención al ser querido. En consecuencia, y de acuerdo a la estructura familiar, podemos hablar de que afecta a 4.509.612 de personas, es decir, el 9,7% del total de la población.

Traducido lo anterior en términos económicos, el coste medio que supone atender a una persona con Alzheimer asciende, entre costes directos e indirectos o “invisibles” a 31.890€ anuales. Si se tiene en cuenta el global de la incidencia antes presentada, el coste se eleva hasta los 35.952.881.670,00€ anuales.

Pero los datos anteriores son las cifras que podemos manejar hoy. No serán válidas dentro de unos pocos años, ya que, de acuerdo con todas las previsiones, el envejecimiento de nuestra población continuará en ascenso, con lo que todos esos números se duplicarán en el medio plazo.

¿Somos conscientes de esta realidad? ¿Estamos suficientemente preparados para afrontarla hoy y para hacerle frente mañana?

Considerando que el Alzheimer es una enfermedad que nos puede tocar a todos, es fundamental que toda la sociedad comparta el conocimiento, se solidarice, se implique, se comprometa… Porque, como ya se ha dicho, el Alzheimer es un problema de todos.

Por ello, este Día Mundial debe ser el punto de partida para que la sociedad en su conjunto tome conciencia, como paso previo para alcanzar la complicidad y el compromiso necesario para avanzar hacia la consecución de nuevos marcos que permitan la mejora de las condiciones de calidad de vida de todos cuantos hoy conviven con el Alzheimer.

Mañana podemos ser nosotros quienes nos veamos en la situación en la que se encuentran esos 4,5 millones de personas en estos momentos.

¿Hacia dónde dirigir esa complicidad y compromiso?

  • la persona por encima de su condición de enfermo
  • visibilizar de manera conjunta el problema, de manera que se puedan sumar a la causa cada vez un mayor número de personas
  • hablar de manera natural sobre el Alzheimer, haciendo que se convierta en un tema más de conversación, huyendo de connotaciones negativas y eliminando la estigmatización que todavía hoy perdura en muchos rincones del país y entre muchas personas afectadas
  • inspirar a los investigadores a continuar con su trabajo, buscando la necesaria coordinación que permita racionalizar y optimizar sus esfuerzos a través del establecimiento de sinergias, trabajo en red, compartir conocimientos…
  • recordar a las Administraciones su responsabilidad en el mantenimiento y la creación de los escenarios políticos pertinentes que garanticen unas condiciones básicas de calidad de vida de las personas afectadas mientras no se consiga descubrir cómo erradicar la enfermedad
  • exigir que los centros de salud – básicos, especializados, hospitalarios – ofrezcan las atenciones que las personas con Alzheimer necesitan, teniendo siempre en cuenta que son sus cuidadores familiares quienes hablan por ellas
  • velar por que los centros residenciales y socio-sanitarios en general mantengan unos estándares mínimos de calidad, denunciando aquellos casos en los que se detecte algún tipo de desviación

No es sencillo hacer comprender la importancia del Alzheimer a la sociedad; tampoco lo es convencerles de que su contribución es fundamental.

Sin embargo, la construcción de sinergias va a permitir hacer llegar nuestro mensaje más lejos en busca del compromiso de la sociedad, que se situará en la base que dé sentido a todos los esfuerzos realizados hasta la fecha para conseguir la Política de Estado de Alzheimer que tanto necesitamos.

LOGO AFA LA PALMA

En este sentido, hay que reivindicar también la labor que 300 Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, integradas en CEAFA, que en la difícil coyuntura actual, siguen desarrollando la cada vez más necesaria tarea de defensa de una calidad de vida de todos los afectados; con la entrega de muchas personas que han padecido las consecuencias de la enfermedad de Alzheimer; y con la inestimable colaboración de los profesionales.

Su incansable actividad debe contar no sólo con el respeto de la sociedad – beneficiaria última de sus atenciones y servicios -, sino también con el apoyo claro y decidido de las Administraciones.

De este modo, todos juntos, y mientras el Alzheimer siga siendo considerada como una auténtica prioridad socio-sanitaria, CEAFA seguirá reivindicando:

Área social y de apoyo a las familias de las personas con Alzheimer:

  • Creación y desarrollo de servicios y programas socio-sanitarios orientados a mantener a las personas con Alzheimer en su entorno de vida habitual.
  • Creación y desarrollo de programas de intervención terapéutica dirigidos a las personas con Alzheimer en sus distintas fases para promover su máxima autonomía y el mantenimiento de sus capacidades.
  • Creación y desarrollo de estructuras institucionales destinadas a informar y asesorar a las familias y cuidadores familiares de las personas con Alzheimer.
  • Creación y desarrollo de programas institucionales de apoyo psicológico a los cuidadores familiares.
  • Mejora del reconocimiento social de los cuidadores familiares.
  • Mejora del apoyo económico concedido a las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer.
  • Creación de Centros de Día, Unidades de Respiro y Residencias específicas para personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer.
  • Apoyo a la iniciativa impulsada por CEAFA de entidades Solidarias con el Alzheimer.

Área de protección jurídica:

  • Mejora de la protección jurídica y social de las personas con Alzheimer ante la imposibilidad, en muchos casos, de hacer valer y de ejercitar sus derechos.
  • Excedencias y permisos laborales, en condiciones razonables, para los familiares cuidadores de una persona con Alzheimer, de manera que no se recargue la economía familiar de la persona con Alzheimer.
  • Adopción de medidas fiscales que ayuden al cuidador en el enorme gasto que conlleva la enfermedad de Alzheimer.

Área sanitaria de la enfermedad:

  • Creación y desarrollo de programas y protocolos de detección precoz del Alzheimer.
  • Creación y desarrollo de servicios asistenciales y programas específicos de atención a la persona con Alzheimer según su fase evolutiva.
  • Fortalecimiento de las estructuras y recursos humanos dedicados a los cuidados sanitarios de la persona con Alzheimer.
  • Coordinación entre los distintos niveles de atención sanitaria, ya sea primaria o especializada, de la atención a la persona con Alzheimer.
  • mpulso a la implementación de la tarjeta sanitaria que facilite un trato preferencial a las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer en el Sistema de Salud, permitiendo, además, acudir a los mismos acompañados por su cuidador principal.

Área de formación de profesionales e investigación:

  • Inclusión en los planes de estudio de los diversos profesionales implicados en la atención de las personas con Alzheimer de contenidos formativos sobre los problemas de estas personas y sobre los distintos sistemas de intervención.
  • Mejora de la capacitación de los profesionales socio-sanitarios para el manejo de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias y sus consecuencias.
  • Impulso de la coordinación entre los profesionales de distintos niveles asistenciales e institucionales en lo que respecta al diagnóstico, tratamiento y cuidado a la persona con Alzheimer y a su cuidador.
  • Promoción de la investigación básica sobre la enfermedad de Alzheimer.
  • Potenciación de un área específica de investigación de la enfermedad de Alzheimer en el ámbito de los servicios sociales y sanitarios.
  • Creación y promoción de centros de referencia para la investigación socio-sanitaria de la enfermedad de Alzheimer.
  • Creación de un censo fiable de personas con Alzheimer y otras Demencias que permita tener constancia del número de afectados, su realidad y la organización de recursos socio-sanitarios que necesiten.

Los puntos anteriores recogen, de manera sucinta, la práctica totalidad de ámbitos que deben ser objeto de atención en el abordaje de las necesidades de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otro tipo de demencias. En consecuencia, han de constituir el punto de partida para la construcción de la nueva Política de Estado para la atención a la persona con Alzheimer y otras demencias.

El Alzheimer en un problema socio-sanitario que puede afectar a cualquier persona; y cada vez el número de potenciales candidatos es mayor debido al incremento de la esperanza de vida de la población. Por lo tanto, es necesario que esa solidaridad se extienda también a la propia sociedad, esté o no afectada directamente por la enfermedad.

LA PALMA. SOLIDARIOS CON EL ALZHEIMER

Como parte de ese objetivo, CEAFA ha lanzado el Proyecto “Solidarios con el Alzheimer”, dirigido a remover conciencias y a visibilizar la sensibilidad hacia este problema sociosanitario de entidades (públicas y privadas) que, en principio, no tienen vinculación directa con la enfermedad.

En estos momentos (a 1 de septiembre de 2014), 328 entidades públicas (Ayuntamientos en su mayoría) y 79 empresas privadas han firmado la declaración Solidarios con el Alzheimer.

Necesitamos que se hable del Alzheimer en aquellos entornos en los que este asunto no es materia prioritaria; y necesitamos que sin demagogias, sin pesimismos o connotaciones negativas; necesitamos, en suma, que el Alzheimer forme parte de nuestras conciencias y que nos mueva a actuar cuando sea necesario y, también, a hacer todo lo posible por prevenirlo y, en un futuro, erradicarlo.

¡No es un sueño, no es imposible!

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