Recientemente, el programa Hoy por hoy La Palma, de la Cadena SER, sostuvo una conversación con Marcos Lorenzo, Presidente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de La Palma (AFA La Palma) Durante este encuentro, se valoró la situación actual de las demencias en la isla y qué se está haciendo para atender el colectivo afectado, tanto ahora como en el futuro cercano.

A continuación, compartimos algunos fragmentos de este diálogo, que puede escuchar en este enlace del programa de radio:

Fotografía de La Palma

21% de la población palmera es mayor de 65 años. Dentro de 10 años, será aún mayor, porque aumenta la esperanza de vida, la cronicidad de las enfermedades y aumentará la edad media de la población que será más envejecida, más crónica y más dependiente.

A mayor edad, mayor número de casos de Alzheimer, con lo cual la pandemia del siglo XXI va a ser la del Alzheimer, realmente.

Año a año, en AFA La Palma hacemos un estudio de prevalencia porque realmente no hay un censo oficial de personas afectadas por Alzheimer y cada año aumenta el número de casos.

Según los cálculos de prevalencia, que son cálculos estadísticos, actualmente en La Palma con una población de mayor de 65 años, casi rozando las 18 mil personas, un 10% está afectado por Alzheimer u otras demencias. Es decir, que estamos hablando de casi 1.600 – 1.700 familias.

Datos preocupantes que aumentan cada año, y dentro de poco se sumará la generación baby boom, a partir de 2024, producto de la explosión demográfica grande que hubo alrededor de 1957, por lo que esta situación irá a más y este tema generará problemas y preocupaciones, porque no estamos preparados para asumir la atención a este colectivo.

Diagnóstico precoz

Un 40% de las personas afectadas por demencia no han sido diagnosticadas.

Campaña nacional, promover el diagnóstico precoz. Diagnosticar un Alzheimer tarda unos 4 o 5 años, desde que se empieza la enfermedad, por lo que se pierde un tiempo valioso para las familias, para trabajar con terapias no farmacológicas y un largo etcétera de acciones.

No hay una prueba concreta para el diagnóstico, sino que hay que ir realizando diferentes pruebas para descartar otras posibles patologías. Ese es un problema adicional con las demencias, que se retrasa el diagnóstico y se tarda en aplicar terapias no farmacológicas de forma correcta e informar y orientar a las familias.

Impacto en las familias

Con esta enfermedad no sólo nos centramos en la persona afectada por la demencia, sino también en el entorno familiar, en los cuidadores, porque esta es una enfermedad que arrasa.

Ese entorno familiar se ve muy afectado porque es una persona que pasa a ser dependiente y ese entorno familiar no está preparado para asumir esa dependencia, con lo cual la sobrecarga emocional y física de los cuidadores es muy grande.  

Dependencia

Para poder acceder a cualquier tipo de servicio, de ayuda a domicilio, de centros de día, de residencia… se debe tener la dependencia y ese es otro de los problemas que tenemos, que se retrasa muchísimo.

Desde que se valora a una persona, hasta que se le concede la dependencia, pueden pasar 2 o 3 años. Con lo cual, en ese tiempo no tienen derecho a ningún recurso socio-sanitario público; por ende, los problemas se complican más aún porque se trata de una enfermedad degenerativa.

¿Qué supone para el entorno?

Lo primero es un shock recibir ese diagnóstico. Asimilarlo lleva un tiempo a las familias. En esa fase ayudamos nosotros, en esa fase de aceptación de la enfermedad.

Y luego hay que prepararse porque es una enfermedad que avanza, que es progresiva, que pasa por una serie de fases, y en cada fase hay una serie de necesidades que la familia tiene que entender.

Desde la forma de comunicarse con la persona diagnosticada, el cómo manejar las alteraciones de conducta que se van produciendo y, en una fase más avanzada de la enfermedad cuando es muy dependiente a nivel físico, esos cuidados en el domicilio requieren de una orientación especializada que los ayude, porque es una enfermedad que son 7 días a la semana, 24 horas al día; es una sobrecarga para las familias muy grande.

Además, tenemos la doble insularidad, muchos de los hijos o miembros de la unidad familiar no están en la isla tampoco, por lo que hay una sobrecarga en quienes sí residen en La Palma.  

Cuando las familias acuden a la Asociación, generalmente lo hacen en una fase moderada de la enfermedad, cuando ya los daños cognitivos, que no es solo a la memoria, afecta a muchas capacidades cognitivas como lenguaje, razonamiento, etc.

En esa fase moderada ya es muy evidente el daño, y necesitan orientación de cómo manejar esas situaciones. Hay pérdida de lenguaje, hay pérdida de memoria, es más difícil comunicarse… para manejar todas situaciones hay que asesorar y formar a las familias, para que esa sobrecarga, sobre todo emocional que lleva esta enfermedad, se aminore en lo posible.

¿De qué servicios disponemos?

La familia siempre llega a Dependencia a preguntar por servicios como ayuda a domicilio, centro de día o una residencia, pero mientras eso llega, deben tirar de recursos propios, de cuidadoras particulares, de organizarse la familia por turnos.

Hay mucha lista de espera en los servicios socio-sanitarios para la población en general, para la población mayor y también para población con Alzheimer.

Hay lista de espera para centros de día, residencias e, incluso, para ayuda a domicilio porque la demanda es grande y la población mayor sigue creciendo.

Las plazas socio sanitarias son las que son, aunque hay un esfuerzo por las administraciones de abrir nuevos centros de día y residencias, pero en la Palma puede haber unas 700 – 800 plazas socio-sanitarias entre centros de día y residencias, pero puede haber unas 1700 personas con Alzheimer, así que imagina los pocos recursos que tenemos.

Atención en domicilios

Por ello, el esfuerzo, y por lo que están apostando las administraciones, es aumentar los cuidados en el domicilio, que es lo que realmente quiere la persona mayor, aunque no tenga demencia, estar en su casa el mayor tiempo posible.

Incluso quienes están en residencias, si les preguntas, en un 90% preferirían estar en sus hogares. Con lo cual, es donde las administraciones tienen que ir, primero porque construir un recurso socio sanitario en esta isla la media son 8 – 10 años desde que se inicia el proyecto, hasta que se pone en marcha.

Todos los esfuerzos, y en AFA La Palma también apostamos por ello, es que se refuercen los servicios de ayuda en domicilio, que las personas puedan estar en sus hogares todo el tiempo que sea posible.

Por supuesto, para ello, es necesario viviendas que sean accesibles, servicios de atención especializada, etc. y eso requiere mucha inversión. Pero no va a haber otra que apostar por ello.

¿Hay formación específica?

Actualmente, el único centro especializado en demencias en el Centro de Día de Las Ledas, en Breña Baja, que gestiona AFA La Palma. Los otros centros de día y residencias se han tenido que ir especializando por el camino.

Un 40-50% de los usuarios que están en centros y residencias ya tienen una demencia, o un deterioro cognitivo, por lo cual el personal de esas instituciones ha tenido que ir formándose en demencias para dar la atención requerida.

Está en previsión, según el Cabildo de La Palma, la apertura este año de la primera Residencia especializada y Centro de Día, que está ubicado en la zona de la Dehesa. Un recurso que estamos esperando con muchas ganas. Son 24 plazas residenciales y 30 plazas de centro de día.

En La Palma, desde 2022, el Cabildo está asumiendo un servicio a domicilio a través de Dependencia. Es un servicio en el que AFA también participa y ese va a ser el futuro. La Palma ha sido pionera en implementar este servicio, fue una apuesta, una prueba y los resultados están siendo positivos.

En ese sentido, La Palma va un pasito por delante porque no nos queda otra. Tenemos menos recursos, la doble insularidad, redes familiares cada vez más reducidas…, así que la atención va a tener que potenciarse en los domicilios.

La experiencia, que aún está en pañales, está empezando y está dando buenos resultados. Y por ahí tiene que ir el diseño de esos recursos socio-sanitarios.

Inversión, no gasto

La inversión en recursos socio-sanitarios también se traduce en creación de puestos de trabajo y fija población. No debemos hablar de gasto social, sino de inversión; en las personas ya afectadas y en las próximas generaciones que van a venir.

Tenemos que ir preparando el terreno porque las inversiones en infraestructura socio-sanitaria, en servicios socio-sanitarios, hay que planificarlos con mucho tiempo. De lo contrario, va a ser un grave problema social la atención a las personas mayores.