El 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, evento instituido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer’s Disease Internacional (ADI) en 1994.

Bajo el lema “Cero omisiones. Cero Alzheimer”, la Confederación Española de Alzheimer plantea sus reivindicaciones y propuestas con motivo del Día Mundial del Alzheimer 2021.

El eje central de estas reivindicaciones y propuestas se centra en la importancia del diagnóstico precoz, como punto de partida básico e imprescindible para llegar a la detección de casos y poder poner en marcha los procesos de intervención terapéutica que han de dirigirse al conjunto de la familia afectada por el Alzheimer u otro tipo de demencia.

Igualmente, el diagnóstico es la herramienta imprescindible para reducir las alarmantes cifras que representa el infra diagnóstico de esta enfermedad neurodegenerativa que, de acuerdo con la Sociedad Española de Neurología, puede alcanzar alrededor del 30% de casos sin diagnosticar.

Además, se quiere hacer un repaso por cuestiones que deben estar siempre encima de la mesa, es decir, que no hay que omitir en las reivindicaciones, actuales y futuras.

El diagnóstico como punto de partida y factor clave. Reivindicación de CEAFA con motivo del Día Mundial del Alzheimer 2021

• Lucha contra el diagnóstico tardío o en fases avanzadas: la mayor parte de los diagnósticos se dictaminan en fases moderadas o avanzadas de la enfermedad, lo cual hace perder oportunidades de acceso a tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, y se pierden los efectos ralentizantes de la evolución de la enfermedad, restando, en consecuencia, tiempo de calidad de vida a las personas afectadas.

• Apuesta por el diagnóstico precoz: existe relación entre el diagnóstico precoz y el ahorro en los costes de la atención a la persona enferma, al necesitar ésta menores cuidados especializados durante más tiempo. El Alzheimer en particular, y las demencias en general, son enfermedades caras de atender, sobre todo, por las familias afectadas que asumen alrededor del 85% del total de los costes (entre directos e indirectos).

• Diagnóstico en fases prodrómicas: se sabe que el Alzheimer puede aparecer en las personas entre 10 y 20 años antes de la manifestación de sus primeros síntomas. Es lo que se denomina fase prodrómica de la enfermedad. En este campo se están centrando diferentes líneas de investigación que hay que potenciar y apoyar técnica y presupuestariamente.

• Actualización de conciencia y de herramientas en Atención Primaria: en los últimos años Atención Primaria se está convirtiendo en un cuello de botella a la hora de identificar posibles nuevos casos de Alzheimer o demencia. Las causas pueden ser varias: las agendas de pacientes abultadas, la falta de tiempo disponible para cada consulta, la variedad de tipologías de personas y enfermedades que llegan a consulta, el centrarse en enfermedades prevalentes, el considerar o tener en cuenta de manera preferente otras enfermedades con manifestaciones “más físicas” en personas mayores, etc.

• Acceso rápido y sin demoras a Atención Especializada: En el caso del Alzheimer, uno o dos meses de demora sin que lo haya visto el neurólogo, pueden representar un avance rápido en la evolución de la enfermedad, con lo que se pierden magníficas oportunidades de establecer diagnósticos tempranos.  

• La acción social para identificar posibles casos de riesgo: se considera imprescindible generar en los entornos comunitarios redes de apoyo sociales lideradas, cuando ello sea posible, por las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer u otras Demencias, tendentes a crear conciencia social, como paso previo para detectar posibles casos de riesgo y actuar de manera coordinada, con las familias implicadas, y facilitar el acceso rápido al correspondiente Centro de Salud.

• El diagnóstico precoz en la base del cambio de paradigma de las personas afectadas por la enfermedad: la Organización Mundial de la Salud considera que el 9% de los pacientes diagnosticados lo son en edades por debajo de los 65 años y en fases muy iniciales de la enfermedad, lo que les permite todavía mantener prácticamente intactas sus capacidades a todos los niveles. Estos nuevos perfiles presentan retos importantes para todas aquellas entidades dedicadas a abordaje integral del Alzheimer, al tener que comprender las necesidades e intereses de estas personas y adaptar sus estrategias y herramientas de trabajo a la satisfacción de esas necesidades e intereses.

Qué no debemos omitir, ni olvidar, en nuestras reivindicaciones

• Área sociosanitaria: prioritario promocionar, apoyar y financiar adecuadamente nuevos e innovadores proyectos de investigación social y sociosanitaria, cuyos objetivos se dirigen a apoyar procesos de calidad de vida de las personas afectadas por Alzheimer, o por otro tipo de demencias.

• Derechos de las personas: respetar el derecho de las personas de acceso a todos los recursos sociosanitarios públicos que deberán estar adaptados a las características y necesidades que marca la evolución de la enfermedad

• Entorno/marco local: filosofía de las sociedades amigables con la demencia, entendidas y enfocadas a generar y adaptar los marcos físicos (urbanísticos, arquitectónicos, señaléticas, etc.) para que las personas con una cierta evolución de su enfermedad puedan mejorar sus opciones de orientación, buscando facilitar sus movimientos o desplazamientos de la manera más autónoma e independiente posible, mientras conserve las capacidades adecuadas para ello. Además, promover programas de capacitación que permita, entre otras cosas, detectar síntomas de riesgo y/o saber actuar ante determinados (y posibles) casos de desorientación por parte de las personas enfermas.

• Las AFAs y el abordaje integral del Alzheimer: Nadie puede negar la trayectoria, amplia, de estas estructuras que, sin ánimo de lucro, llevan más de treinta años prestando apoyo especializado. Sin embargo, no debe obviarse la necesidad, imperativa, de actualizar, de manera constante y permanente, la red de recursos terapéuticos específicos y especializados que son las asociaciones, como Alzheimer La Palma, de modo que esté al día, a disposición de la sociedad en general y de quienes lo necesiten en particular, identificando claramente las maneras de contacto y acceso

• Nuevos perfiles de personas diagnosticadas: estos perfiles están cambiando, dándose casos de personas con demencia genética, o personas menores de 65 años con diagnóstico temprano que conservan intactas buena parte de sus capacidades.

• Costes de la enfermedad y su impacto en la sociedad: Los costes directos e indirectos de la atención a las personas con Alzheimer ascienden prácticamente al 3% del PIB español, lo cual, confrontado con los niveles de inversión global representa una pérdida enorme; de hecho, las inversiones no se acercan a los costes.

• Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas y el Plan Nacional/Integral de Alzheimer:  deberá exigirse a los Ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales y Agenda 2030 que retomen el Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias 2019-2023, aprobado por los Consejos Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia. El Plan ha sido una de las pocas iniciativas que ha contado con la aprobación unánime de ambos Consejos, lo cual evidencia el interés del propio Plan y la consideración sociosanitaria del Alzheimer y del resto de formas de demencia.

Fuente y documento completo: CEAFA